Da Rigshospitalet tidligere udgav deres lille pjece om ernæring, blev jeg opfordret til at give et bidrag, da jeg havde forsøgt at sætte mig ind i ernæringsspørgsmålet. Men dengang havde min datter lige overstået sin godt et år lang kemokur, og da jeg satte mig ned for at skrive, var det som et gennemleve det hele igen og det orkede jeg ikke på det tidspunkt.

Det er nu ca. 3 år siden min datter (Emma) afsluttede sin kemotrapi. Min datter var næsten 4 år, da hun fik konstateret et rhabdomyosarkom vokset ud fra bughinden over blæren med lokal spredning - men uden vækst ind i livsvigtige organer. Hun blev opereret og fik fjernet hele primærtumoren, idet man oprindeligt troede, at det drejede sig om en godartet tumor. Derefter modtog hun så et års kemoterapi (den skrappe kur).

Hun havde kun meget få infektioner og var i alt kun indlagt 2-3 dage udover det planlagte forløb i forbindelse med kemoterapien. Hun fik forlænget det planlagte forløb med godt en måned i alt, mens vi ventede på de hvide blodlegemer .

Hun havde ikke på noget tidspunkt svær stomatit (mundhulebetændelse) - de gange der var optræk til sår i munden, lod jeg hende skylle munden med kold grøn te, hvilket hun syntes lindrede.

Hun tog 2 kg. på i vægt og voksede 6 cm. i perioden. Hun havde på intet tidspunkt sonde, hverken gennem næsen eller ventrikelsonde. En af sygeplejerskerne sagde, at det var yderst sjældent, de så børn komme igennem en lang kemobehandling uden at få indlagt sonde.

Hun har på nuværende tidspunkt ingen kendte bivirkninger af kemoterapien.

Cathrine Rechnitzer mente, at andre forældre måske også kunne opnå det samme.

Jeg brugte næsten al min tid og energi og fantasi i det år på at sørge for, at Emma fik nok at spise og drikke.

• I begyndelsen af Emma sygdom spurgte hun mig hvorfor hun var blevet syg. Den gang svarede jeg, at det var der ingen der vidste, men at hun selv kunne hjælpe til med at blive rask ved at spise sundt, hvilket hun syntes at acceptere og forstå selv om hun kun var fire år på det tidspunkt.

• Jeg glemte alt om god bordskik. Hvis hun spiste mere, når hun så fjernsyn, fik hun lov til det.

• Skovture og andre udflugter med mad er også en god måde at få maden til at glide ned.

• En minigrill i haven eller på stranden til kylling og majs virkede også godt.

• Eller noget nyt, der er spændende i form af sin anderledeshed uden at være for eksotisk, som kastanier for eksempel.

• Røræg med piskefløde, som hun selv fik lov at lave, kunne også øge appetitten, fordi det var sjovt selv at lave.

• 5 til 12 dage efter overstået kemobehandling var det tit vanskeligt at få andet end flydende kost i hende. Men udenfor disse perioder, og specielt den sidste uge inden en ny kemokur, gjorde jeg meget ud af at kræse op for hende og overfylde hende.

• Hvis hun havde fået en god morgenmad og frokost på den dag, hun startede sin kemo op, syntes jeg at hun kom lettere igennem det.

• Jeg var meget ihærdig og konsekvent med at dække hendes væskebehov. Da hun blev syg, havde hun ikke rigtigt opdaget sodavand, hvilket formentlig gjorde det lettere.

• Hun blev opmuntret til især at drikke vand. Hun fik kun lov til at drikke næringsholdige væsker, med mindre hun var ekstremt dårlig og ikke kunne opretholde sit væskebehov, i så fald supplerede jeg med vand.

• Hun drak næsten kun sødmælk, kakaomælk og diverse frugtjuice - primært appelsin og æble. Da disse væsker tillige indeholder en del kalium og magnesium, fik hun også dækket en del af sit saltbehov. Jeg regnede ud, at hun fik dækket sit daglige behov for magnesium og kalium alene ved det hun drak.

• Jeg brugte megen tid på at give hende noget at drikke og på at fordele væskeindtag over dagens timer (mine venner sagde, at de altid så mig med at glas i hånden i hælene på Emma).

• Vi læste mange bøger. Vi aftalte, at hun skulle drikke en slurk, hver gang jeg vendte et blad. Det var meget effektivt. Hvis vi lavede andet, sad jeg ofte med at glas i hånden og gav hende noget at drikke regelmæssigt.

Ud fra en tanke om at der kræves mange sunde fedtstoffer til at gendanne cellerne, koncentrerede jeg mig om at servere:

• Meget fed fisk:

  - Makrel i tomat
  - Marineret sild
  - Røget laks
  - Frisk frosset laks. Jeg havde altid portionsstykker liggende i fryseren, som kunne laves i mikrobølgeovnen på 10 minutter.
  - Ofte spiste hun laks med smeltet smør eller 38% creme fraiche og ikke andet.

• Fed frugt :

- Avocado (et ’hit’)
- Marcipan eller mandler
- Nødder og rent nøddesmør. Man kan få en ’ernæringsrigtig’ Nutella med 50% nødder i helsekostbutikker, som gled ned.
- Mørk chokolade med højt kakaoindhold, som indeholder en del kalium og magnesium.

 

Det var næsten umuligt at få nogen former for medicin i hende. I starten brækkede hun sig hver gang, hun fik laktulose. Jeg brugte i en periode en time hver morgen og hver aften på at få sulfotrim i hende. Løsningen var:

• Laktulosen blev lavet til sorbetis, idet jeg erstattede en del af sukkersiruppen i sorbetisen med laktulose og frøs det i en ismaskine. Jeg varierede med forskellig frisk frugt - appelsin og jordbær var de mest populære.

• Sulfotrim smager meget kemisk. Derfor blandede jeg knuste tabletter med koncentreret solbærsaft og skylle det ned med fortyndet solbærsaft.

• Jeg gav rådet til en mor med et barn på 1 år, da sulfotrimmikstur var ude af produktion. Hun havde så stor succes med det, at hun foretrak det frem for sulfotrimmiksturen, da den kom tilbage.

• Andre former for saft kan sikkert også bruges.

• Jeg endte dog også med at bestikke Emma med to kroner om dagen for at tage sin medicin uden vrøvl. Så kunne hun spare sammen til den dyre bamse, hun ønskede sig.

• Kalium- og magnesiummikstur fik Emma kun i en ganske kort periode. Det smager meget stærkt på en lidt ubehagelig måde. Cola var det bedste til at dække over smagen og få det til at glide ned.

• Det er muligt at købe salt med et højt indhold af kalium og magnesium i stedet for natrium. Det er beregnet til mennesker med forhøjet blodtryk og kan benyttes i stedet for almindeligt salt, hvis ens barn er i underskud.

• I det hele taget er det en god ide selv at smage på medicinen, hvis man skal finde en måde at få det til at glide ned - med mindre det drejer sig om kemoterapeutika eller lignende, som man selvfølgelig ikke skal smage på.

Det falder muligvis udenfor emnet, men jeg vil alligevel nævne, at jeg gav hende en del kosttilskud. Jeg startede efter 3 måneders kemo. Eva Lüdeking på en klinik for integreret medicin anbefalede:

- Frysetørret frugt og grønt i kapsler (juiceplus), da det var svært at få tilstrækkeligt med frugt og grønt i hende. Jeg hældte pulveret ud af kapslerne og blandede det med almindeligt tomatpuré .

- C-vitamin og E-vitamin. C vitamin var ikke noget problem. E-vitaminolien puttede jeg på små stykker brød med spegepølse efter at have skåret gelatinekapslerne over.

- Glutathion. Jeg blandede pulveret med tomatpuré.

- Aloe vera juice. Skulle modvirke kvalme, hvilket det i følge min erfaring gjorde. Første gang hun fik cisplatin, havde hun kvalme i næsten tre uger - anden gang startede hun med aloe vera juice og havde kun kvalme 2 dage, hvilket selvfølgelig kan være en tilfældighed. Cisplatin m.m. var helt klart den kemokur, der forårsagede mest kvalme.

En sidste bemærkning:

I løbet af året udviklede Emma intolerans overfor strømpebukser, underbukser og sko og strømper. Jeg tror, det skyldtes vinkristin bivirkninger.

Det kunne tage en time at finde nogle strømper, hun kunne holde ud at have på, en lille snor eller en søm der sad forkert, var nok til at genere hende. Det lykkedes mig ikke at finde sømløse strømper.

Til gengæld hjalp børstning under fødder - og nogle gange hænder - med de bløde neglebørster, som kirurger bruger i vask før en operation. Det er samme teknik, man kan bruge til DAMP børn eller berøringssky børn, men det hjalp altså også her.

Med venlig hilsen

En mor