RÅD OG VINK FRA FORÆLDRE TIL FORÆLDRE

Nedenstående erfaringer er indhentet fra forældre, der har siddet i samme sitaution som jer.

Disse forældre har fået en masse erfaringer som de gerne vil dele med andre.

Andre mennesker.

Blandt vores i øvrigt gode omgangskreds valgte vi en række hjemmegående venner, der åbnede deres døre for et besøg.

Det var vigtigt at kunne besøge nogen, når resten af familien var i gang med deres hverdag – men vigtigst af alt var det, at de udvalgte hjemmegående venner syntes, at den væsentligste gæst var barnet – dvs. der skulle leges, spilles og laves fis og ballade.

Familie og anden omgangskreds kan have utrolig svært ved at tackle sitautionen, at et barn er ramt af kræft. I vil måske til tider føle at andre syntes det er pinligt at tale om emnet. Det er bestemt ikke pinligt, men bunder i stor usikkerhed og måske skræk for at sige noget forkert.

Alternativ behandling.

Alternativ behandling og medicin kan være særdeles godt, men branchen er fyldt med ”fribyttere” så man skal virkelig tænke sig godt om ellers bliver man taget ved næsen. Husk at involvere hospitalslægen i en evt. alternativ behandling, således den ikke måske modarbejder den almindelige behandling. Vi har haft meget positivt ud af zoneterapibehandling på mange områder.

Badeland.

At besøge børnenes paradis Lalandia eller andre badelande er bestemt ikke en god ide på grund af smittefaren. Uanset hvor meget der renses vil der altid være bakterier i vandet.

Barnedåb m.v.

Vores venner havde en barnedåb i den nærmeste familie under deres eget barns isolation.

Ved at kontakte kirken fik de arrangeret sig således, at det isolerede barn kunne stå oppe ved orglet og koret og overvære hele barnedåben i betryggende afstand.

Biblioteket.

Vi nåede det aldrig, men vi havde faktisk en aftale om bare at ringe til biblioteket, hvis vi ville på besøg udenfor den almindelige åbningstid. Fra andre har vi kun hørt godt om en sådan ordning, og det drejer sig vist mest om at kontakte dem.

Forretninger.

Selv syge børn skal også have nyt tøj og nye sko.

I perioden med næsten total isolation oplevede vi bl.a., at en forretning flyttede sit udvalg i sko udenfor ved bagindgangen, stillede en børnestol op og i det store hele gjorde den nødvendige isolation til en fornøjelig særbehandling.

Frisøren.

Både da håret faldt af, og da det groede frem igen, havde vores barn lyst til at komme til frisøren for at blive ”klippet”.

Vi fik derfor frisøren til at åbne sin salon ½ time tidligere, sådan at vi kunne komme til, medens der endnu ikke var kommet andre.

Fætter BR.

Gennem andre forældre har vi hørt, hvordan den lokale legetøjsbutik har stillet sig til rådighed for et special-besøg en mandag morgen inden almindelig åbningstid. På det tidspunkt har butikken været lukket for kunder siden lørdag eftermiddag, og risikoen for bakterier er derfor minimal.

Hårtab.

Får barnet kemobehandling hvor der er en stor risiko for hårtab, kan man lægge en stofble eller lignende over hovedpuden og derved gøre ”oprydningen” lidt lettere.

Juleudstilling – udstillinger i indkøbscentre.

En rigtig flot historie er reaktionen fra Rødovre Centrum ved juletid.

Som så mange andre steder har Rødovre Centrum en juleudstilling med bevægelige dukker, nisser, sne og musik. Vi ringede dertil for at høre, om vores datter måtte komme en tidlig morgen inden åbningstid for at se udstillingen. Reaktionen var – udover et ”ja, naturligvis” – en aftale om at henvende sig til en navngiven person, der så tændte for hele udstillingen specielt for vores barn.

Museer.

I Foreningen Cancerramte Børn prøver vi på at åbne bl.a. museerne for vores familier. Alternativt kan det anbefales at fritte informationen om de tidspunkter, hvor museet er mindst besøgt og eventuelt om muligheden for at komme der alene på museets ugentlige lukkedag.

Parforhold.

Mennesker er ikke ens og det er helt almindeligt at man i et sygdomsforløb er rygende uenige om mange ting. Sygdommen

tapper kræfterne fra forældrene og så kan reaktionerne komme til udtryk i manglende forståelse m.m. Det er svært at forstå, at man ikke engang kan få et parforhold til at køre ordentligt når man har langt alvorligere problemer at tænke på. Men pro-

blemet er, at hver part er i en dyb personlig krise og mange gange er den ene part ikke i stand til at tale om det.

Planteskoler.

I vores by ligger en planteskole. Den gjorde vi til et yndet udflugtsmål på dage med ordentligt vejr, for der var altid noget at opleve (bl.a. var der cykler og trækvogne til børnene), og så var det udenfor.

Pædagoger – kontakt til institutionen.

I institutionen var alle selvfølgelig meget berørte af cancer-diagnosen. Ikke desto mindre oplevede vi en mægtig flot opbakning. Den pædagog, som vores datter holdt allermest af, tilbød sin hjælp og kom derfor og besøgte os med jævne mellemrum.

Hovedformålet med hendes besøg var at lege med vores datter og være noget for hende, at fortælle hende om hverdagen i institutionen, at vise hende noget nyt legetøj og i øvrigt at hygge med hende og være et alternativ til de voksne, hun så hver dag.

Pædagogen kom også på besøg under de lange hospitalsindlæggelser, og under de mere vanskelige behandlinger, hvor der alene var behov for almindelig omsorg og kærlighed.

Rejser.

Fra andre har vi hørt, at man med endog stor positiv opbakning kan ringe til f.eks. færgeselskaberne og arrangere en ”isoleret” overfart. Ofte bliver der sørget rigtigt godt for familien og i hvert fald er personalet meget behjælpelige med at løse rejseproblemet, hvis man selv er lidt fleksibel ved at rejse på de stille tidspunkter.

Skole.

Når barnet er indlagt på Rigshospitalet er der mulighed for skoleundervisning. Er man hjemme i sygdomsperioden hvor barnet ikke kan modtage alm. undervisning, er de fleste kommuner meget velvillig indstillet til at lade en lærer komme på hjemmeundervisning.

Skolelandbrug.

Flere gange har Foreningen Cancerramte Børn arrangeret besøg på Skolelandbruget i Farum. Af erfaring ved vi, at der mange steder findes sådanne landbrug, bondegårde eller dyreparker, hvor man kan komme på besøg. I vores tilfælde fortalte vi medarbejderne om vores situation, og at vi havde behov for at opleve lidt. Vi endte med at få en særbetjening af første klasse, hver gang vi kom forbi.

Speciallæger og lokale læger.

Efter aftale med RH kom vi også i berøring med andre læger under vores behandling. Hos speciallægen kom vi direkte ind udenom den almindelige kø – og altid til et konsultationsværelse, der havde været udluftet i 5 – 10 minutter.

For at vores barn kunne komme på en lille ferie hos bedsteforældrene, fik vi den lokale læge til dagligt at komme forbi for at rense CVK, da det i en periode var nødvendigt.

Er man på ferie, er Rigshospitalet meget villige til at indgå aftaler med et lokalt hospital om blodprøvetagning m.m.

Søskende.

Har man flere børn, kan man ikke undgå at tilsidesætte de raske søskende. Dette er helt naturligt, men man har alligevel dårlig samvittighed. Accepter tingenes tilstand og saml det tabte op efter at sygdommen er overstået.

ZOO.

I Zoologisk Have kan man komme med sit barn uden de store problemer – bare man lader være med at gå ind i de forskellige huse. Lige over middag er der knapt så mange institutioner på besøg, og der er mere plads i haven.

Måske skulle I prøve at spørge informationen eller en dyrepasser, om det isolerede barn kan få en lille sær-rundvisning et sted i haven ?

Økonomi.

En sygdomsperiode med lange hospitalsindlæggelser og fravær fra arbejdspladsen resulter klart i en forringet indtjening. Der er særdeles gode muligheder for lønkompensation m.m. Rigshospitalets socialrådgivere er behjælpelige med kontakt til hjemkommunens socialrådgivere og de ved også alt om hvad man har krav på.